"Egy pillanat alatt tört össze az életünk, miután kiderült a kisfiunk betegsége"

A betegség teljesen felkavarta az egész családot. Freddie Elwood élete első másfél évében teljesen egészségesnek tűnt. Vidáman nevetett, játszott, futkározott – minden úgy alakult, amire minden szülő vágyik. Az anyuka, a 33 éves Emily, először csak apró jeleket vett észre: kisfia bizonytalanabbul járt, néha mintha elfelejtette volna a már jól ismert mozdulatokat, és egyre kevesebbet beszélt.

A betegség felkészületlenül érte a családot

Miután végül felkerestek egy gyermekgyógyászt, Emily férjével, Louisszal együtt szembesült azzal a szívszaggató valósággal, hogy Freddie állapota romlik. A gyermek motoros funkciói tovább romlottak, és szinte teljesen nonverbálissá vált.  

- emlékezett vissza az édesanya a The Mirror-nak.

A kórházban azonnal vérvizsgálatra küldték a kisfiút, sürgősséggel MRI-re is sor került, és beutalták a híres Great Ormond Street Gyermekkórházba (GOSH), ahol a legsúlyosabb eseteket kezelik.

2023 novemberében jött a lesújtó hír, mivel Freddie-nél egy rendkívül ritka, gyógyíthatatlan idegrendszeri betegséget diagnosztizáltak - Infantilis Neuroaxonális Dystrophia (INAD).

A most négyéves Freddie ülési, mászási és nyelési képessége jelentősen romlott. Már nem kommunikál szóban, és csak korlátozottan érti a környezetét. 
Egy átlagos napjuk tele van megterhelő feladatokkal: Freddie etetése például pumpával történik, ami etetésenként akár két órát is igénybe vehet. Az édesanya naponta végez gyógytornát a kisfiával, hogy megakadályozza az izmok bemerevedését, ami a betegség miatt elkerülhetetlen lenne. Mivel Freddie már nem tud önállóan nyelni, a szükséges folyadékot is szondán keresztül kell megkapnia a nap folyamán.

A kisfiú mellett már egy teljes szakértői csapat segíti a mindennapokat: van saját gyógytornásza, ergoterapeutája, dietetikusa, egy nyelési- és táplálási specialista, valamint egy közösségi ápolói team, akik mind azon dolgoznak, hogy a kisfiú a lehető legjobb ellátást kapja – ameddig csak lehet.